有關罕病AOSD

我做了好多檢查才發現是這個怪病，在這之前，我每年體檢都是健健康康的，

但我常嘴巴破，常感冒，

生病前，脾臟腫大，但體檢醫生說，如果有不舒服再去看醫生就好了~

AOSD，成人史迪爾氏症候群，發病的機率是百萬分之二，

成人發病的機率更低，

醫生說，不是遺傳，不是傳染，

我的家族也沒有免疫系統相關的疾病史。

我查過一些資料，真的少的可憐，

有資料是提到這個病和情緒有關聯性，

所以情緒一定要控制好，

像我發病前半年，老是遇到一些爆青筋的事情，還真的很老實的認真生氣，

傻傻的~

發病的時候，高燒不退(部分資料是指會燒上二個星期，我剛好就二星期)，

對抗生素的反應很差，

身上會起紅疹，但疹子不會癢，

身上的關節會開始莫名疼痛(這個是最辛苦的地方)，

不好好照顧的話，以後要換人工關節也都是有可能的喔~

通常免疫系統的疾病，都要吃類固醇控制的，

所以我在住院期間，那層樓都住了好多月亮，

大家的四肢的瘦瘦細細的，但 臉卻都是水腫的，看了很心疼，

大部分是女孩子，不少人年紀很輕呢..

我也是得吃類固醇一段時間，一開始醫生為了降類固醇 的劑量，

改了一種叫奎寧的藥，我吃了整個大過敏，全身長滿紅疹，

癢到我整個人快抓狂，隨便抓都有小血痕，痛苦到完全睡不 著，

所以最後顧不了隔天有CASE，半夜還衝去台大掛急診，

我家離台大其實很遠，但因為這個病比較特殊，所以才去台大，

想 說好歹我在那裡有病歷，可是在那裡等到了二點，

身上塗了一堆止癢藥水，還打了高劑量的類固醇，還是癢的受不了，

後來我們 跑去看醫生為什麼還沒有進一步的動作，卻發現他們正在查AOSD相關的資料，

這就是罕病麻煩的地方，

就算是醫生，也不見 得都知道這是什麼病。



後來我的主治醫師給我他的電話，

就是為了要應變這種問題，

不然發 生了什麼事，真的只有無語問蒼天，

那種無奈又無助，很難熬的..


那次對奎寧的藥物過敏，後來是打了某種比較強的 抑制過敏的藥，

熬了一個星期才不癢，

但身上的紅疹卻轉成暗色的，很醜。

大約過了半個多月到一個月才完全 消掉。


現在吃了四個月的類固醇，我的眼袋一整個腫，

臉也是水腫的狀態，只有停藥才會慢慢消，

好 在我原本就是圓圓臉= =

但是這種病對女生來說，真是討厭死了，我都覺得自己變醜了= =


不過就像我的朋友們說 的，

現在活下來比較重要。


只是，什麼時候這種話變成一種安慰啦XD