我做了好多檢查才發現是這個怪病,在這之前,我每年體檢都是健健康康的,
但我常嘴巴破,常感冒,
生病前,脾臟腫大,但體檢醫生說,如果有不舒服再去看醫生就好了~
AOSD,成人史迪爾氏症候群,發病的機率是百萬分之二,
成人發病的機率更低,
醫生說,不是遺傳,不是傳染,
我的家族也沒有免疫系統相關的疾病史。
我查過一些資料,真的少的可憐,
有資料是提到這個病和情緒有關聯性,
所以情緒一定要控制好,
像我發病前半年,老是遇到一些爆青筋的事情,還真的很老實的認真生氣,
傻傻的~
發病的時候,高燒不退(部分資料是指會燒上二個星期,我剛好就二星期),
對抗生素的反應很差,
身上會起紅疹,但疹子不會癢,
身上的關節會開始莫名疼痛(這個是最辛苦的地方),
不好好照顧的話,以後要換人工關節也都是有可能的喔~
通常免疫系統的疾病,都要吃類固醇控制的,
所以我在住院期間,那層樓都住了好多月亮,
大家的四肢的瘦瘦細細的,但
臉卻都是水腫的,看了很心疼,
大部分是女孩子,不少人年紀很輕呢..
我也是得吃類固醇一段時間,一開始醫生為了降類固醇
的劑量,
改了一種叫奎寧的藥,我吃了整個大過敏,全身長滿紅疹,
癢到我整個人快抓狂,隨便抓都有小血痕,痛苦到完全睡不
著,
所以最後顧不了隔天有CASE,半夜還衝去台大掛急診,
我家離台大其實很遠,但因為這個病比較特殊,所以才去台大,
想
說好歹我在那裡有病歷,可是在那裡等到了二點,
身上塗了一堆止癢藥水,還打了高劑量的類固醇,還是癢的受不了,
後來我們
跑去看醫生為什麼還沒有進一步的動作,卻發現他們正在查AOSD相關的資料,
這就是罕病麻煩的地方,
就算是醫生,也不見
得都知道這是什麼病。
後來我的主治醫師給我他的電話,
就是為了要應變這種問題,
不然發
生了什麼事,真的只有無語問蒼天,
那種無奈又無助,很難熬的..
那次對奎寧的藥物過敏,後來是打了某種比較強的
抑制過敏的藥,
熬了一個星期才不癢,
但身上的紅疹卻轉成暗色的,很醜。
大約過了半個多月到一個月才完全
消掉。
現在吃了四個月的類固醇,我的眼袋一整個腫,
臉也是水腫的狀態,只有停藥才會慢慢消,
好
在我原本就是圓圓臉= =
但是這種病對女生來說,真是討厭死了,我都覺得自己變醜了= =
不過就像我的朋友們說
的,
現在活下來比較重要。
只是,什麼時候這種話變成一種安慰啦XD
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