有關罕病AOSD

今天去看診遇到了很糟糕的狀況，

近期因壓力較大，身上又起了紅疹，

雖然消了，但這九年多來從沒有發生過這種狀況，

所以我是還是凌晨去排隊現場掛號。

好不容易掛到了，醫生說因為我沒有抽血，他無從判斷，

但他還是開了藥給我，

我問如果沒辦法判斷的話，那這個藥的作用是?

他說是可以穩定免疫狀況。

我充滿疑惑的離去，後來跟一位病友聊到這個狀況，

她發現醫生開給我的藥是我之前嚴重過敏的藥。

我震驚之餘只好帶著藥回醫院去找醫生，

他說如果我不吃就沒有藥可以吃，所以我應該要試試看是不是真的對這個藥會過敏。

但上句這個建議是在我再度回來醫院時醫生才告訴我的，

所以如果病友沒有發現我今天領的藥是之前過敏的藥，

我可能就在不知情的情況下服用，當然沒事是萬幸，

如果不幸真的過敏了，我也無從分辨到底是發病了還是藥物過敏。

我當下非常錯愕，就問醫生：

如果你希望我去試是不是真的對這個藥物過敏，應該要先知會我有這樣的情形，我才能夠應對吧?

他說，所以我現在就是在告訴你。

今天不是上來抱怨醫生的，台灣的醫療體系不健康已經不是新聞了，

也許醫生太累、也許害怕醫療糾紛、也許覺得我是去找麻煩的，

所以當下溝通即使不帶攻擊性的文字，

我還是感受到對方強大的自我保護意識，

也許在醫病關係惡劣的情形下，遇到狀況，第一個反應就是先自我保護吧。

有各種可能性，我不想再去猜測，但以後就請不要問我是看哪一位醫生了。

之前留言提到的我也都刪去資訊了。

畢竟九年前那位敦厚的醫生，如今看來已不復在。

也藉這個機會提醒大家，即使你一直固定在某間醫院看病，

要記得看清楚你吃了什麼進去，

不要一廂情願的信任，也不能只依賴醫院幫你把關，

我們自己也得為自己負責。

說真的，自己的身體自己不好好看著，出了什麼狀況再說什麼都沒意義了。