三月經由朋友介紹去看醫生,新的醫生很直言也很有耐心的解答我的問題,

他說AOSD其實很難被歸類在哪一科裡,

因為說穿了它就是一種怪病,數據依舊很少,無法被分析歸類,

只是跟免疫風溼科的病比較接近,所以一般會被放在這一科,

但如果器官感染,就會被轉去感染科,

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今天去看診遇到了很糟糕的狀況,

近期因壓力較大,身上又起了紅疹,

雖然消了,但這九年多來從沒有發生過這種狀況,

所以我是還是凌晨去排隊現場掛號。

 

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自從上一篇感冒哀聲嘆氣的文出來之後,

我開始固定快走慢跑散步運動,

這一年多瘦了十幾公斤,很少生病,身體狀況好好的,人也精神多了。

 

我從不隱藏自已的病情,

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我從去年十月到現在每個月都感冒,看醫生看得很疲累
最嚴重的時候是在上個月,一個月內看了四次耳鼻喉科。
二月初的時候突然喉嚨痛,然後高燒兩天,
退燒後扁桃腺仍然腫的像二顆貢丸,但不去按壓不會痛,
我天真的想讓身體自然痊癒,

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大家好,又好長一段時間不見了,

今年八月就是我發病五週年的日子,

目前除了維持固定每半年就回醫院抽血驗尿檢查外,

沒有特別的狀況,

很多人留言關心我的健康狀態,

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大家午安,好久不見了,

我還活著。

 

很久沒有上來更新了,不過很幸運的是因為我頭好壯壯,

除了保險公司因這個病而把我列為拒保戶外,

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這幾天突然發現了幾位同樣為AOSD的病痛折磨的朋友,

其實我心裡很擔憂,

因為之前我對AOSD的認知是"罕病",

發病的人極少(之前查到的文獻發病機率是百萬分之二耶!!)

所以成立這個BLOG的心情比較偏向"備而不用"的方向來走,

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我已經停藥一年半左右了,

目前生活很正常,

雖然我依舊會特別感覺到"膝蓋的存在",哈哈,這個形容有些特殊,

也不是痛,就是當它活動時,就會特別能感受到它在轉動,

大概就是我這麼說,所以我的醫生也沒有特別注意這個問題吧。

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我雖然肥了十公斤,

但大部分的人說看的出來有胖,但感覺不出來有胖這麼多,

我後來研究了一下,

應該是因為我後來努力消水腫的關係,我又是怎麼知道要消水腫呢?

這要從我的眼袋開始說起...

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好久沒來更新了,

其實是因為我大約七月左右開始停藥觀察,

每停藥三個月會回診抽血檢查一次,

第一次的檢查也都正常,所以現在是第二階段的停藥觀察中。

 

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很久沒寫到關於我的病,因為這個病沒有發作的時候,
和平常人沒什麼二樣,目前控制的情況很好,
除了之前藥物過敏讓我痛苦到快抓狂之外,現在跟沒事人一樣,
我現在曉得為什麼我的藥包上會寫切勿自行停藥了XD

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我今天牙痛到頭都痛了,所以飛去師大看牙醫,

醫生醫術高明,所以我總是不辭辛勞再遠也要去找他,

但今天醫生只有幫我治療,他說如果要拔牙的話,

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