有關罕病AOSD

大家好，又好長一段時間不見了，

今年八月就是我發病五週年的日子，

目前除了維持固定每半年就回醫院抽血驗尿檢查外，

沒有特別的狀況，

很多人留言關心我的健康狀態，

謝謝大家的關心，

我現在非常健康，前陣子還做了健檢，除了近視是紅字外，其餘一切正常喔。

今天會特別上來打這篇文章，主要是想跟大家分享一件事，

2012年初，我提到了吃類固醇後膝蓋變得比較「有感覺」，

那陣子的確是覺得膝蓋好像怪怪卡卡的，

但因為我也沒有去做檢查，所以沒辦法確定它是不是有事，

這幾年慢跑盛行，其實我學生時期一直是運動健將，

但我說服自己(跟家人朋友)，說自己的膝蓋不好，跑步會膝蓋痛，所以沒辦法跑了，

可是今年起我開始快走運動時發現，其實走這麼快膝蓋也沒啥痛感，

要不要就試著慢慢的跑跑看呢?

這一跑才發現其實我的膝蓋沒有我想像中的脆弱，

之前跑步會痛應該是我太久沒有運動(然後又胖)，所以膝蓋承受的壓力比較大的關係。

再回頭去想膝蓋痛這件事，

我才意識到，有可能是我當初發病時很害怕，

查到一位病友病情頗嚴重，後來膝蓋受損到必需考慮要換人工關節，

我將這個狀況投射到自己的身上了，才會一直過度注意膝蓋的情形，

雖然我還是沒有真的去確認膝蓋的狀況，

但現在慢跑也沒啥大問題，要折來折去的瑜珈也可以，扭來扭去的肚皮舞、印度舞也沒事，

我想很可能真的是我過度擔憂了。

會提到這件事，是因為我們現在這裡有點像是小型自助會，

大家分享病情，互相討論跟打氣，

請大家在分享之餘，要記得保持樂觀，不要跟我一樣有錯誤的投射。

醫生曾跟我說，AOSD不會根治，

好好控制沒什麼大問題的，

身體狀況正常的話，它永遠不會跑出來煩你

但若一直在無法確認會不會根治這件事上鑽牛角尖，只會讓自己更焦慮，

焦慮、壓力，都只會讓身體感到沉重，

沒病徵都不開心，要怎麼期待身體快點恢復健康呢?

會越來越好的，

我現在非常盡情享受人生，

吃東西沒有特別的禁忌，每天都要自己沖咖啡、喝茶(但骨密度目前也是正常的喔)

我熱愛工藝創作跟繪畫，興頭上偶爾熬夜創作也是有的，

工作一樣有壓力，加班也跑不了(台灣嘛~)

剛生病的時候，膽小的我做什麼都害怕，顧忌很多，

但現在我的心很寬鬆，我想心情的確會影響身體狀況的喔!

所以，請相信會越來越好的，不要灰心，

不管現在還在努力的，還是恢復健康的朋友，

加油，加油!

會越來越好的。