有關罕病AOSD

這幾天突然發現了幾位同樣為AOSD的病痛折磨的朋友，

其實我心裡很擔憂，

因為之前我對AOSD的認知是"罕病"，

發病的人極少(之前查到的文獻發病機率是百萬分之二耶!!)

所以成立這個BLOG的心情比較偏向"備而不用"的方向來走，

沒有非常慎重的詳細記錄。

現在卻有不停增加的情形，

連我的保險業務員也跑來跟我說她的客人也有人得了這個病，

之前遇到二位(我已知的部分)是在台北縣市以外的地區，

二位也都是熬了好一陣子才診斷出病情(有一位還轉院又轉院)，

所以即使有些人發病的年紀很輕，

狀況卻比我當時發病時還要嚴重。

我這麼說並不是要炫耀自己住在大都市，資源多厲害，

而是這個病真的太罕見，

我雖然在是在台大被診斷出來的(在這之前也有去別間醫院，也沒發現是AOSD)，

前面的文章裡也有提到，我後來因為藥物過敏半夜再去台大急診時，

已經直接告訴醫生我是AOSD的患者，

急診醫生卻還上網查了一下是什麼病(剛好被我們看到)，

一樣是台大的醫生，

我也有病歷在那裡，

卻不見得能夠第一時間掌握住狀況而做正確的治療。

我不曉得其他縣市的醫療狀況如何??大家是在哪間醫院診斷出來的呢?

有沒有遇到什麼在治療上的困難??

康復後有遇到什麼狀況嗎?

我只能提供自己在台北治療的過程給大家參考，

希望這裡可以成為大家討論的小小空間，

大家可以用留言的方式來分享自己的狀況，

即使聽起來大同小異，看似微不足道，

提供自己的經驗對我們罕病人來說都是很大的幫助。

我又想起自己住院時聽到醫生說我得了AOSD，

拖著疼痛的膝蓋，靜靜的走去大廳的公用電腦查看看這到底是什麼病，

結果卻查不到什麼資料，

當時那種無助和無力感，真的很絕望。

加上我出院時，問醫生我什麼能吃什麼不能吃，要注意什麼。

醫生也只能說因為這個病的資料太少，他也沒辦法給我肯定的方向...

發病住院很無助，出院後也是很無助，只能靠自己摸索，

我不怪醫生，我謝謝台大的醫療人員給我的幫助，

沒有他們我根本不會好，

現在也不能活繃亂跳的，

但我希望不要有其他的病友和我一樣經歷這些無力的後續過程，

大家加油，

千萬不要自行停藥，保持好體力，

病好的初期外出一定要帶口罩，

希望大家早日康復。

P.S.我最近又要去例行檢查，不知道有沒有人有問題想問醫生的，

我可以幫忙問一下:)